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Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia do mês de fevereiro e traz atenção a essas doenças e a como elas afetam a qualidade de vida das pessoas.

Fita multicolorida em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado anualmente no último dia do mês de fevereiro.
O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia do mês de fevereiro, ou seja, no dia 28 ou no dia 29 (ano bissexto).
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O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia do mês de fevereiro. Essa data foi criada em 2008 como uma forma de conscientizar a população sobre a existência de doenças raras, aquelas que afetam 65 a cada 100.000 pessoas. Estima-se que existam entre 6000 e 8000 doenças raras no mundo, algumas delas são a esclerose múltipla, a fibrose cística, e tipos específicos de leucemia e lúpus.

A conscientização da população traz atenção para o que são essas doenças, como elas afetam a qualidade de vida dos pacientes que convivem com elas, e alerta sobre a necessidade de se investir em pesquisa para diagnósticos cada vez mais precisos e tratamentos cada vez mais eficazes.

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Tópicos deste artigo

Resumo sobre o Dia Mundial das Doenças Raras

  • O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia do mês de fevereiro.
  • Ele foi criado como forma de divulgar informações a respeito das doenças raras que afetam seres humanos.
  • Entre os objetivos desse dia, estão: a conscientização da população; a garantia do acesso ao diagnóstico e tratamento adequados; e o desenvolvimento de leis que beneficiem os pacientes.
  • São consideradas doenças raras aquelas que afetam 65 pessoas a cada 100.000.
  • A acromegalia, alguns tipos de anemia, a doença de Crohn e a esclerose lateral amiotrófica são exemplos de doenças raras.
  • O Dia Mundial das Doenças Raras é importante porque é um dia do ano exclusivamente dedicado a representar essas doenças e alertar sobre os desafios que elas oferecem.

Origem do Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras como forma de divulgar informações a respeito desse tipo de doença e sensibilizar a opinião pública, profissionais de saúde, pesquisadores, autoridades e legisladores sobre os desafios enfrentados pelas pessoas afetadas por essas condições.

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Que dia é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras?

O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de fevereiro, ou seja, no dia 29 de fevereiro em anos bissextos e no dia 28 de fevereiro nos anos não bissextos. A escolha dessa data específica para representar o Dia Mundial das Doenças Raras tem a intenção de chamar a atenção para o caráter raro e excepcional dessas doenças.

Objetivos do Dia Mundial das Doenças Raras

O objetivo principal do Dia Mundial das Doenças Raras é divulgar informações e conscientizar a população mundial sobre a existência de doenças raras que afetam mais de 300 milhões de pessoas no mundo todo.

Esse objetivo central é desmembrado em outros objetivos, como a conscientização da população sobre a existência dessas doenças, a necessidade de investimento em pesquisas para encontrar diagnósticos mais precisos e tratamentos mais eficientes, além do oferecimento de suporte social para a população que tenha alguma doença rara e enfrenta desafios.   

  • Conscientização da população: conscientizar a população mundial sobre a existência de doenças raras ajuda a reduzir o estigma associado a elas ao trazer  maior compreensão e empatia por parte da sociedade. Ter acesso a essas informações também auxilia pessoas que tenham algum sintoma ou doença ainda não diagnosticado a entenderem mais sobre seu próprio organismo e como ele pode ser afetado, fornecendo pontos de partida para a busca por apoio médico de forma direcionada para seu problema.
  • Acesso a diagnóstico e tratamento adequados: um dos principais obstáculos enfrentados por pessoas que têm alguma doença rara é o diagnóstico correto da sua condição. Devido ao fato de serem incomuns e à falta de conhecimento generalizado sobre essas condições, muitos pacientes enfrentam uma jornada difícil para identificar e compreender sua doença. A conscientização pública pode levar a uma procura ativa por cuidados médicos, especialmente nos estágios iniciais de uma doença rara, melhorando as perspectivas para os pacientes.
  • Incentivo à pesquisa e ao desenvolvimento: mesmo nos casos em que o diagnóstico correto é realizado, o paciente enfrenta outros obstáculos relacionados à falta de tratamento adequado ou, como acontece com muitas doenças raras, os tratamentos podem ter custos bastante elevados. A conscientização sobre doenças raras gera interesse e apoio à pesquisa científica, estimulando o desenvolvimento de novas terapias e tratamentos mais acessíveis. A compreensão pública da importância dessas pesquisas pode resultar em mais financiamento e recursos direcionados para entender e tratar as doenças raras.
  • Empoderamento dos pacientes: pessoas afetadas por doenças raras podem se sentir mais capacitadas e apoiadas quando a sociedade tem um entendimento maior de suas condições. Isso resulta em uma rede de apoio mais forte que incentiva a defesa pelos direitos dos pacientes e garante o acesso a cuidados adequados.
  • Reconhecimento e definição legal: leis podem ser estabelecidas para garantir que pessoas com doenças raras tenham acesso a cuidados de saúde adequados, incluindo diagnóstico, tratamento e terapias específicas. Isso pode envolver a inclusão de medicamentos específicos para doenças raras em listas de medicamentos essenciais ou a criação de programas de apoio financeiro para tratamentos especializados. No Brasil, o SUS tem uma lista de medicamentos de alto custo, muitos deles utilizados para o tratamento de doenças raras, e que são fornecidos gratuitamente.

O que são doenças raras?

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são as doenças que afetam 65 pessoas a cada 100.000. Os sinais e os sintomas delas variam de doença para doença, mas grande parte delas é crônica, progressiva e incapacitante.

Muitas doenças raras não têm cura e são marcadas pela dificuldade no diagnóstico e na prescrição de medicamentos e tratamentos adequados. É comum, por exemplo, casos de pacientes com doenças raras em que o diagnóstico é feito tardiamente, quando a doença já está em estágio avançado, devido às dificuldades em identificá-la. Muitas vezes, o diagnóstico pode até mesmo não ocorrer e o tratamento adequado nunca ser iniciado.

A falta de medicamentos também é uma luta constante dos pacientes que convivem com uma doença rara. Os medicamentos existentes, por sua vez, costumam ser de alto custo, o que inviabiliza o tratamento. Para assegurar o acesso ao tratamento, o SUS disponibiliza medicamentos de alto custo para pacientes que não podem arcar com as despesas de seus tratamentos. 

Acesse também: 29 de setembro — Dia Mundial do Coração

51 doenças consideradas raras

Estima-se que existam entre 6000 e 8000 doenças raras que afetam os seres humanos. De acordo com o Ministério da Saúde, são exemplos de doenças raras:

  • acromegalia;
  • anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
  • angioedema;
  • aplasia pura adquirida crônica da série vermelha;
  • artrite reativa;
  • biotinidase;
  • deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo);
  • dermatomiosite e polimiosite;
  • diabetes insípido;
  • distonias e espasmo hemifacial;
  • doença de Crohn;
  • doença falciforme;
  • doença de Gaucher;
  • doença de Huntington;
  • doença de Machado-Joseph;
  • doença de Paget (osteíte deformante);
  • doença de Wilson;
  • epidermólise bolhosa;
  • esclerose lateral amiotrófica;
  • esclerose múltipla;
  • espondilite ancilosante;
  • febre mediterrânea familiar;
  • fenilcetonúria;
  • fibrose cística;
  • filariose linfática;
  • hemoglobinúria paroxística noturna;
  • hepatite autoimune;
  • hiperplasia adrenal congênita;
  • hipertensão arterial pulmonar;
  • hipoparatireoidismo;
  • hipotireoidismo congênito;
  • ictioses hereditárias;
  • imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos;
  • insuficiência adrenal congênita;
  • insuficiência pancreática exócrina;
  • leucemia mielóide crônica;
  • lúpus eritematoso sistêmico;
  • miastenia gravis;
  • mieloma múltiplo;
  • mucopolissacaridose tipo I;
  • mucopolissacaridose tipo II;
  • osteogênese imperfeita;
  • púrpura trombocitopênica idiopática;
  • sarcoma das partes moles;
  • síndrome hemolítico-urêmica atípica (Shua);
  • síndrome de Cushing;
  • síndrome de Guillain-Barré;
  • síndrome de Turner;
  • síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes;
  • talassemias;
  • tumores neuroendócrinos (TNE).

Importância do Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras é importante porque é uma oportunidade para educar a população e divulgar informações sobre essas doenças, sobre como elas afetam a vida dos pacientes que convivem com elas e sobre os desafios enfrentados por quem tem algum diagnóstico raro.

A divulgação dessas informações busca não apenas atingir a população em geral como também sensibilizar governantes, autoridades da saúde e pesquisadores sobre a necessidade de se investir no estudo dessas doenças, no desenvolvimento de medicamentos e tratamentos, além da criação de leis que garantam os direitos e acessos específicos para indivíduos que enfrentam desafios de saúde devido a doenças raras.

Fontes

BIBLIOTECA VIRTUAL EM SAÚDE. Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras - último dia do mês de fevereiro. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/dia-mundial-e-dia-nacional-das-doencas-raras-ultimo-dia-do-mes-de-fevereiro/.

GLOBAL GENES. World Disease Day. Disponível em: https://www.globalgenes.org/world-rare-disease-day/.

MINISTÉRIO DA SAÚDE. Ações de Educomunicação em Doenças Raras. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/sgtes/educomunicacao-em-doencas-raras.

ANVISA. 28/2: Dia Mundial das Doenças Raras. Disponível em: https://www.gov.br/anvisa/pt-br/assuntos/noticias-anvisa/2022/28-2-dia-mundial-das-doencas-raras.

Escritor do artigo
Escrito por: Nicole Fernanda Sozza Formada em Ciências Biológicas pela Universidade de São Paulo. Desde 2021 atua na elaboração e revisão de conteúdos didáticos de Ciências e Biologia. Atualmente se dedica ao estudo de edição e preparação de textos.

Gostaria de fazer a referência deste texto em um trabalho escolar ou acadêmico? Veja:

SOZZA, Nicole Fernanda. "Dia Mundial das Doenças Raras"; Brasil Escola. Disponível em: https://brasilescola.uol.com.br/datas-comemorativas/dia-mundial-das-doencas-raras.htm. Acesso em 17 de abril de 2024.

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