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A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), também conhecida por doença de Lou Gehrig, é uma doença neurológica degenerativa, progressiva e de causa ainda desconhecida, que normalmente atinge pessoas com idade entre 40 e 60 anos. Acomete mais homens que mulheres e geralmente atinge mais brancos que negros.
A ELA é responsável pela degeneração dos neurônios motores, o que faz com que os músculos do corpo atrofiem-se, levando o paciente a ter problemas para movimentar-se, respirar, alimentar-se e falar. Os portadores morrem, em média, após três ou quatro anos do início dos sintomas em decorrência principalmente da atrofia dos músculos do pulmão.
É importante destacar que as capacidades cognitivas do paciente com ELA são preservadas, sendo assim, ele permanece consciente e percebe tudo que ocorre ao seu redor. Além disso, a capacidade de urinar e defecar, os sentidos, a função sexual e o movimento dos olhos, normalmente, também não sofrem alterações.
Um dos portadores mais conhecidos de ELA é o brilhante físico britânico Stephen Hawking. Apesar da estimativa de vida de portadores ser bastante baixa, o físico desafiou a medicina, sobrevivendo a mais de 50 anos com a patologia. Como a doença não afeta a capacidade intelectual, Stephen Hawking continuou produtivo até sua morte, aos 76 anos.
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Existe cura?
Apesar dos grandes avanços da medicina, essa doença ainda permanece sem cura e o tratamento visa apenas a melhorar a qualidade de vida do paciente. Durante o desenvolvimento da doença, normalmente o paciente necessita do uso de sonda alimentar, em razão da perda da capacidade de deglutição, e do uso de oxigênio através de ventilação mecânica, em razão da atrofia da musculatura pulmonar. Também é importante a realização de fisioterapia e fonoterapia.
Muitos trabalhos tentam ainda melhorar a forma de comunicação dos pacientes com ELA. Existem programas de computador, por exemplo, que captam os movimentos oculares, possibilitando que o paciente selecione letras e forme palavras para estabelecer comunicação mesmo após ter perdido a capacidade da fala.
Vale destacar que a permanência da capacidade cognitiva do paciente e a dificuldade de comunicação fazem com que muitos se tornem depressivos e ansiosos. Muitos sentem-se como se estivessem presos dentro de seu próprio corpo. Sendo assim, o acompanhamento psicológico e o apoio de familiares são fundamentais para melhorar a qualidade de vida dos portadores da ELA.
Para saber mais sobre a doença, acesse o site da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica.
* Crédito da Imagem: Shutterstock.com e Koca Vehbi
Por Ma. Vanessa dos Santos